Diritti e Normative
Esistono Leggi che tutelano direttamente la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica apportando benefici economici e di assistenza
sanitaria.
D.M. 279 del 18.05.2001
http://www.cnmr.iss.it/MRET/docu/dm010518.pdf
http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml
“Regolamento istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai
sensi dell’art. 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124”
CIRCOLARE 13 DICEMBRE 2001, N. 13
http://www.handylex.org/stato/c131201.shtml
“Indicazioni per l'applicazione dei Regolamenti relativi all'esenzione per malattie croniche e rare"
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale come malattia rara invalidante con un suo codice di identificazione
ed esenzione RF0100.
Viene riconosciuto il diritto all’esenzione del pagamento di tutte le prestazioni sanitarie incluse nei livelli essenziali di assistenza, degli esami diagnostici, di controllo e dei farmaci
che possano essere inseriti nel protocollo terapeutico per la “prevenzione degli ulteriori aggravamenti” (art. 6 ) dai medici specialisti dei Presidi accreditati di Rete.
Alla data odierna solamente sedici Regioni hanno individuato i loro Presidi accreditati di Rete:
Piemonte
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Piem.pdf
Lombardia
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Lomb.pdf
Veneto
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Vene.pdf
Friuli Venezia Giulia
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Friu.pdf
Liguria
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Ligu.pdf
Emilia Romagna
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Emil.pdf
Marche
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Marc.pdf
Toscana
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Tosc.pdf
Lazio
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Lazi.pdf
Abruzzo
determinazione DG8/65, Direzione Sanità, 08/10/2003 (File PDF, 115 Kb)
Molise
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Moli.pdf
Basilicata
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Basi.pdf
Calabria
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Cala.pdf
Puglia
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Pugl.pdf
Sicilia
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Sici.pdf
Sardegna
http://www.cnmr.iss.it/accr/docu/Sard.pdf
Le restanti Regioni sono ancora scoperte dal Regolamento della Rete Nazionale delle Malattie Rare, pertanto viene data deroga ai medici specialisti neurologi
ospedalieri di certificare la malattia e prescrivere il relativo protocollo terapeutico.
PROVV. 7 MAGGIO 1998 G.U. N. 124 DEL 30.05.1998
"Linee guida Ministero Sanità per le attività di riabilitazione"
PROVV. 7 MAGGIO 1998 G.U. N. 124 DEL
30.05.1998
“Il progetto riabilitativo ed i suoi programmi attuativi definiscono i tempi di completamento dei cicli riabilitativi, di norma
contenuti entro 240 giorni, fatta eccezione per i pazienti affetti da gravi patologie a carattere involutivo (Sclerosi multipla, Distrofia
muscolare, Sclerosi laterale amiotrofica, malattia di Alzheimer, alcune patologie congenite su base genetica), con gravi danni cerebrali o disturbi psichici, i
pluriminorati anche sensoriali, per i quali il progetto riabilitativo può estendersi anche oltre senza limitazioni”.
In base a quanto dichiarato dal provvedimento è possibile richiedere alla propria ASL, tramite lo specialista fisiatra, un intervento di fisioterapia prolungato nel
tempo che spesso viene negato ai nostri ammalati, in quanto la patologia non ha “margine di recupero”.